BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
METHOD:PUBLISH
CALSCALE:GREGORIAN
PRODID:-//WordPress - MECv7.29.0//EN
X-ORIGINAL-URL:https://levenaa.no/
X-WR-CALNAME:Leve Nå
X-WR-CALDESC:
X-WR-TIMEZONE:Europe/Oslo
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Oslo
X-LIC-LOCATION:Europe/Oslo
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:CEST
DTSTART:20260329T030000
RRULE:FREQ=YEARLY;BYMONTH=03;BYDAY=-1SU
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:CET
DTSTART:20261025T020000
RRULE:FREQ=YEARLY;BYMONTH=10;BYDAY=4SU
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
X-MS-OLK-FORCEINSPECTOROPEN:TRUE
BEGIN:VEVENT
CLASS:PUBLIC
UID:MEC-43351f7bf9a215be70c2c2caa7555002@levenaa.no
DTSTART;TZID=Europe/Oslo:20231110T000000
DTEND;TZID=Europe/Oslo:20231113T000000
DTSTAMP:20230511T101726Z
CREATED:20230511
LAST-MODIFIED:20231121
PRIORITY:5
SEQUENCE:0
TRANSP:OPAQUE
SUMMARY:Duchennes muskeldystrofi helgesamling (DMD-UNG): 10.-12. nov. 2023
DESCRIPTION:Fra 10. til 12. november 2023 gjennomføres en helgesamling på Frambu kompetansesenter for gutter med DMD i alderen 14 til 23 år. Det er mulig å ha med assistent på helgesamlingen hvis man har behov for det. Overnatting og måltider er gratis for deltakere, assistenter betaler pr. måltid.\nSøknadsfristen er 15.09.2023. Helgesamlingen er nå fulltegnet. \nDenne helgen arrangeres av Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid*, i samarbeid med Leve NÅ -enhet for samhandling, livskvalitet og lindring og Foreningen for muskelsykes ungdom (FFMU).\nSøknadsskjema til DMD-UNG helgesamling finner du her ( https://levenaa.no/wp-content/uploads/2023/06/Soknadsskjema-DMD-UNG-2023-til-levenaa.no-.pdf )\nSøknaden kan skrives ut og sendes pr. post, eller lastes opp og sendes via Digipost.\nProgram for helgesamlingen ( https://levenaa.no/wp-content/uploads/2023/10/2023-Program-Helgesamling-DMD-UNG-1.pdf )\nDet er ankomst og innsjekking fra kl.16:00 og utover på fredag.\nUtsjekking fra rom kl. 12.00 søndag, avreise etter lunsj. Frambu stenger kl. 15.00.\nFredag\nHelgesamlingen starter med at vi spiser sammen på Frambu kl. 17:30.\nDet vil være ulike temaer denne helgen, se programmet.\nI tillegg til temaene vil det være god tid til å bli kjent med hverandre og finne på ting sammen. På Frambu er det mulighet for mange aktiviteter både inne og ute.\n*Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) ved OUS og Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) ved UNN, kalt Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid.\n________________________________________________________\nHva er DMD-UNG prosjektet?\nLeve NÅ har i samarbeid med Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid og Foreningen for muskelsykes ungdom (FFMU) fått midler til et prosjekt vi har kalt DMD-UNG.\nProsjektet handler om overgang fra barn til voksen, livskvalitet og behov for barnepalliativ støtte til ungdom og unge voksne med Duchennes muskeldystrofi. Gjennom en helgesamling og utarbeidelse av en digital plattform, vil dette prosjektet utforske og synliggjøre hva som opptar ungdom som lever med DMD.\nVi vil skape en trygg og inkluderende arena for å løfte relevante tema, styrke ungdommene på veien til å bli deltakende, selvstendige voksne med best mulig livskvalitet, og bidra til etablering av et sosialt nettverk blant personer med en alvorlig, sjelden diagnose.\n\nVar du deltaker kan du se film fra helgen her:\n\n \n \n \n
URL:https://levenaa.no/events/duchennes-muskeldystrofi-helgesamling-dmd-ung/
ORGANIZER;CN=Leve NÅ:MAILTO:levenaa@frambu.no
CATEGORIES:Helgesamling
LOCATION:Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://levenaa.no/wp-content/uploads/2023/05/Frambu-flyfoto.jpg
END:VEVENT
END:VCALENDAR