Forskningsprosjektet Barnepalliasjon: Foresattes behov og barnets tjenestetilbud
De fleste familier som har barn med en livstruende eller livsbegrensende sykdom ønsker å bo mest mulig hjemme, slik at barnet og eventuelle søsken kan være i kjente omgivelser og ha et så normalt barneliv som mulig. For å imøtekomme dette må det legges til rette for at familien får den hjelpen de trenger der de bor, og at de gis praktisk og emosjonell støtte til å håndtere de komplekse problemstillingene de står ovenfor gjennom hele sykdomsforløpet til barnet.
Det er anbefalt at familiens helhetlige behov kartlegges forløpende, men det er ikke etablert systematiske metoder for dette innen barnepalliativ oppfølging i Norge. Leve NÅ ønsker derfor å teste gjennomførbarheten og opplevd nytteverdi av en metode for å kartlegge foresattes behov og iverksette tiltak for å imøtekomme disse behovene. Målet er å beskrive familienes støttebehov og undersøke om denne metoden egner seg for bruk i oppfølging av familier i Leve NÅ sin målgruppe.
Foresatte til barn med alvorlige eller progredierende genetiske, metabolske eller nevrologiske tilstander som kommer i kontakt med Leve NÅ vil bli invitert til å delta i studien.
To kjente behov for støtte som mange hjemmeboende familier med barn i palliasjon har, er hjelp til koordinering av barnets tjenestetilbud og støtte til å håndtere barnets ernæringssituasjon. Vi ønsker derfor også å intervjue kommunale koordinatorer og barnekoordinatorer som jobber med barn i palliasjon, og fagpersoner som følger opp barnets ernæringsbehandling, da det finnes lite dokumentasjon på hvordan disse opplever og utfører sine arbeidsoppgaver. Kommunale koordinatorer eller barnekoordinatorer, og fagpersoner som følger opp barnets ernæringsbehandling vil bli invitert til intervjustudie gjennom familier som følges av Leve NÅ. I intervjuene vil vi utforske ytre og indre faktorer som påvirker deres arbeid med barn i palliasjon med målsetting om å kunne avdekke mulige områder for forbedring innen barnepalliativ oppfølging i Norge.
Studien er et ph.d.-prosjekt med tre års varighet fra 2022-2025 og gjennomføres i samarbeid med OsloMet – Storbyuniversitetet. Prosjektleder er Marianne Nordstrøm, klinisk ernæringsfysiolog, ph.d. Studien er finansiert av Helsedirektoratet.
Har du lyst til å vite mer om studien kan du gjerne kontakte doktorgradsstipendiat Gro Trae på e-post gtr@frambu.no eller på tlf. 63001344.