Målgruppen for Leve NÅ er barn og unge (0-18 år) med genetiske, medfødte og ervervede tilstander som er livstruende eller livsbegrensende, samt deres familier. Tilbudet omfatter også målgruppens lokale og regionale tjenesteytere.
Familier med minoritetsbakgrunn oppfordres til å søke om tjenester fra enheten. Vi vil sørge for spesiell tilrettelegging, inkludert tolk dersom familien har behov for dette.
Pr i dag gir ikke Leve NÅ tilbud til barn med kreft- og hjerte- og karsykdommer. Dette krever en spesiell kompetanse som enheten ikke besitter. Dette er avklart med Barnekreftforeningen og Foreningen for hjertesyke barn.
Ulike målgrupper som kan være aktuelle for Leve NÅ:
Barn med sammensatte og komplekse sykdommer, uavhengig av diagnose:
Abdulahi er født med en sjelden kromosomforandring som innebærer multiple misdannelser og et avvikende utseende. Mange overlever ikke nyfødtperioden, men Abdulahi gjorde det, til tross for mange operasjoner og behov for respirator, parenteral ernæring og smertepumpe. Ingen vet hvor lenge han kan leve med sine misdannelser.
Barn med sykdommer med tidlig debut og et raskt fremadskridende forløp:
Anne hadde normal utvikling fram til hun var ca. et år. Da begynte hun å gå rart, kom opp på tærne og falt hele tiden. Noen måneder senere var det åpenbart at noe var galt. I rask rekkefølge mistet hun gangfunksjon, fikk ernæringsvansker og utviklet epilepsi og alvorlig synshemming. Anna har i dag mye smerter og mange og lange sykehusopphold. Sykdommen medfører at hun mister all funksjon og dør innen få år.
Barn med sykdommer med senere debut og et saktere fremadskridende forløp:
Det var noe galt med Lise helt fra 2 års alderen. Hun hadde økende ustøhet og mange infeksjoner. Senere i barnealder fikk hun blodkreft. I en alder av 14 år er Lise nesten blind, har store artikulasjonsvansker, generelt dårlig muskelfunksjon, immunsvikt og endokrinologiske forstyrrelser. Lise deltar i en utprøvningsstudie av en ny medisin. Dette gir familien håp, men erfaring viser at ingen med diagnosen har nådd voksen alder.
Barn med ervervede sykdommer:
I løpet av sitt første leveår fikk Pål en alvorlig infeksjon i sentralnervesystemet som medførte en hjerneskade med store konsekvenser for hans videre utvikling. I dag er gutten 3 år og har fått diagnosen cerebral parese med alvorlighetsgrad nivå 5. Pål har store motoriske utfordringer og kan ikke spise selv gjennom munnen. Han er avhengig av hjelp til forflytning, stell, aktivitet og lek, og får ernæring gjennom gastrostomisonde.
Dersom du er usikker på om dere er i målgruppen, ta kontakt med oss på e-post levenaa@frambu.no eller på telefon: 64 85 60 00 (resepsjon/sentralbord)
Husk at e-post ikke kan inneholde sensitive personopplysninger.
Hvordan søke?
For å få tilbud fra Leve NÅ må familien, ved førstegangshenvendelse om lokal tjeneste eller familieopphold, ha underskrift på søknadsskjema fra fastlege eller lege i spesialisthelsetjenesten, eller legge egen henvisning ved søknadsskjema.
Tjenesteytere som ønsker å søke om lokal tjeneste som ikke omhandler en enkeltperson, kan sende en e-post til levenaa@frambu.no
Ved søknad om å delta på helgesamling for etterlatte, er det ikke behov for henvisning, og familien kan selv søke om å delta.
Du finner våre ulike søknadsskjema her.
Oversikt over våre familieopphold, helgesamlinger og webinarer finner du i Aktivitetskalender.