Stiftelsen Frambu – Leve NÅ og stiftelsen Nordre Aasen avd. barnepalliasjon gir begge tilbud til familier med barn i palliasjon. Våren 2024 inngikk Leve NÅ og Nordre Aasen et samarbeid med Løvemammaene for å drøfte temaet «det nære nettverket i familier som har/har hatt alvorlig syke barn». Samarbeidet førte til spennende samtaler rundt tema. Under ligger fem videoklipp hvor partene belyser ulike sider ved å involvere det nære nettverket for familier som har barn i palliasjon.
Introduksjon til tema
I det første videoklippet presenteres samtalepartene. Vi snakker om hvordan pårørende kan oppfatte begrepet nettverk, og hvilke følelser som kan settes i sving når det blir snakk om mobilisering av familiens nettverk. Det settes også ord på hvordan vi som tjenesteytere kan tilnærme oss foreldrene for å få oversikt over hvilket nettverk de har, og hvordan dette eventuelt kan involveres.
«En god relasjon og tillitt er avhengig av at barnekoordinator tar seg tid til å bli kjent med familien, ikke bare navnet og saksnummeret, men hele familien»
Hva når familien ikke har et stort nettverk?
Det er lett for tjenesteytere å tenke at foreldrene bør kunne spørre noen i familien eller i vennekretsen om å bistå dem i hverdagen. Det er imidlertid viktig å huske på at ikke alle familier har et stort nettverk rundt seg, eller av ulike grunner ikke ønsker å involvere nettverket.
«Det som er utfordrende i et palliativt forløp er at behovene våre endrer seg hele tiden. Det er ikke et konstant behov – og det er det som er utfordrende med å leve dette livet. Vi som familie strever med å følge endringene, og det er da enda vanskeligere for det nære nettverket rundt oss»
Refleksjoner knyttet til hvordan nettverket kan bidra
Pårørende og venner som er rundt familier som har alvorlig syke barn ønsker oftest å være til støtte for familien, men det kan være vanskelig å vite hva som gir god støtte. I dette klippet snakkes det om hvordan en kan synliggjøre hvilke behov familiene har, og som nettverket kan bidra med. Det reflekteres også rundt den opplevelsen det kan være for foreldre å ta imot hjelp, samt ulike grunner til at en ikke ønsker å benytte seg av de som står tett på.
«Jeg er glad jeg ikke brukte dem som barnevakter, men heller at vi delte de små lommene av normalitet når han var veldig syk. Nå har vi en felles historie med dem, og vi kan gå videre sammen»
Frivillige og ideelle som en del av nettverket
Løvemammaene og andre interesseorganisasjoner gjør en stor innsats i å skape gode møteplasser for foreldre og familier. Noen ideelle organisasjoner tilbyr også ulik type støtte og praktisk hjelp til familier gjennom frivillig arbeid. I klippet under snakker mammaene om betydningen av å ha tilhørighet i Løvemammaene og det å ta imot hjelp fra frivilligheten.
Informasjon til det nære nettverket
For at de som er i nettverket skal kunne involvere seg i familien er de avhengig av noe informasjon. Det kan imidlertid være vanskelig for foreldre å ta stilling til hva de ønsker at andre skal vite og evt. hvordan informasjon kan formidles. I det siste klippet gis det eksempler på hvilken betydning informasjon kan ha for nettverket og på hvilken måte tjenesteytere kan være støttespillere i en slik prosess.
Det er ikke alltid lett for familie, venner og bekjente og vite hvordan en best kan være til støtte.
Filmen under gir et godt eksempel på hvordan vi kan støtte og anerkjenne en venn som er i sorg.
Filmen er laget av Refuge in grief / Megan Devine