Leve NÅ tilbyr to ulike typer opphold ved enheten som er lokalisert på Frambu senter:
- Familieopphold for familier med barn med livstruende og livsbegrensende tilstander
- Helgesamling for familier som har mistet barn
Felles for begge oppholdene er at man bor kostnadsfritt på Frambu senter, i dobbeltrom eller dubletter med eget bad. Måltider for familien er inkludert, og kan tilpasses. På familieopphold har vi ansatte med helsefaglig bakgrunn til stede hele døgnet. Alle som får plass, vil få nærmere informasjon om både senteret, praktiske forhold og program for oppholdet.
Familieopphold
Femdagers opphold for familier med barn med livstruende og livsbegrensende tilstander:
- Tilbudet er for barnet, foreldrene og søsken. Oppholdet gir familien mulighet til å møte andre i samme situasjon og til å adressere konkrete problemstillinger som er viktig for dem.
- Programmet utarbeides på bakgrunn av familienes behov, og tilbudet legger vekt på informasjon, samtaler og aktivitet, men også ro, avveksling og avlastning.
- Familien får tilbud om samtaler, både individuelt og i grupper. Samtalene bygger på et validert samtaleverktøy som har til hensikt å styrke kommunikasjonen i familien, både mellom barnet med diagnose, søsken og foreldre.
- Det tilbys erfaringsutveksling mellom fagpersoner (fysisk eller digitalt), for eksempel mellom leger, psykologer, fysioterapeuter, pedagoger, sykepleiere eller ergoterapeuter. Dette vil gi lokale tjenesteytere en mulighet til å dele kunnskap og erfaring og bygge faglige nettverk. Foreldre må gi samtykke til erfaringsutveksling med andre fagpersoner og møtene arrangeres på plattformer som ivaretar personvernet.
- Det utarbeides et sluttnotat etter oppholdet som oppsummerer hva som har vært viktig for familien, samt enhetens vurderinger og eventuelle avtaler som har blitt gjort mellom foreldrene, enheten og lokale instanser.
Oppholdet er fra mandag til fredag, med mulighet for ankomst søndag ettermiddag/kveld for de med lang reisevei.
Helgesamling
Helgesamling fra fredag til søndag er for familier som har mistet barn:
- En helg i året vil Leve NÅ arrangere en samling på Frambu senter for familier som har mistet barn i målgruppen til Leve NÅ . Tilbudet er for foreldre, søsken og eventuelt andre nære personer.
- Samlingen gir familien mulighet til å møte andre i samme situasjon og få kunnskap om sorgreaksjoner og mestringsstrategier. Det vil bli lagt vekt på informasjon, samtaler, fellesskap, aktiviteter og ro.
- Leve NÅ tar kontakt med familier som får plass på telefon i forkant av samlingen for å avklare forventninger og behov.
- Det er ikke en forutsetning at familien har fått andre tilbud fra Leve NÅ for å delta på familiesamlingen.
I vår Aktivitetskalender finner du informasjon om tidspunkt for når våre familieopphold og helgesamlinger gjennomføres.
Andre opphold/samlinger:
I november 2023 vil det bli et opphold for unge med Duchennes muskeldystrofi (DMD). Leve NÅ har i samarbeid med NMK-samarbeidet og Foreningen for muskelsykes ungdom (FFMU) fått midler til et prosjekt vi har kalt DMD-UNG.
Om du er en ungdom i alderen 14-23 år som har DMD, og kunne tenke deg å være med i prosjektet, kan du ta kontakt med prosjektleder Ellen Annexstad. Les mer i Aktivitetskalender.