Barnepalliasjon er et begrep som vekker store følelser, både hos fagpersoner og pårørende. Til tross for ny og utvidet definisjon, forbinder mange begrepet med sluttfasen i et kort eller langt sykdomsforløp.
Men, barnepalliasjon omfatter så mye mer enn den siste fasen. Det innebærer en tverrfaglig oppfølging av barnet og familien over tid – fra barnet får en alvorlig diagnose, gjennom hele sykdomsforløpet, og etter barnets død. Det også viktig å huske på at palliasjon til barn og unge ikke står i motsetning til kurativ behandling eller habiliteringsoppfølging.
Den viktigste delen av barnepalliasjon innebærer å tilrettelegge for at barnet får godt og meningsfullt barneliv og styrke hele familien i å leve et så godt liv som mulig, her og nå. For at dette skal være mulig så må tjenestene koordineres og de ulike instansene må samarbeide på tvers av sektorer og tjenestenivåer. Dette er kjernen av tilbudet til Leve NÅ.
Barnepalliasjon er en aktiv, helhetlig og tverrfaglig tilnærming av fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov, som starter ved diagnosetidspunkt og varer livet ut, med etterfølgende oppfølging for familien.
-Verdens helseorganisasjon (WHO)
Definisjonen omfatter barn fra 0-18 år, men utelukker ikke de som er diagnostisert i barndommen og som lever ut over denne.
Leve NÅ sitt tilbud omfatter alle dimensjonene av definisjonen og tilpasses den enkelte families behov.
Forløpsmodellen
I nasjonal faglig retningslinje redegjøres det for en modell som beskriver stadier i barnets sykdomsforløp, samt viktige aspekter i oppfølgingen av barn med livsbegrensende og livstruende sykdom og deres familier. Til hver fase er det utviklet et flytskjema som beskriver hva som bør kartlegges og ulike instanser som bør involveres i samarbeidet.
- Pre- og perinatal palliasjon (flytskjema 1)
- Diagnose eller erkjennelse av en livstruende eller livsbegrensende tilstand (flytskjema 2)
- Å leve med en livstruende eller livsbegrenset tilstand (flytskjema 3)
- Erkjennelse av barnets død nærmer seg, terminalfase og død (flytskjema 4)
Leve NÅ gir forfortrinnsvis tilbud i fase to, tre og i overgangen til fase fire av forløpsmodellen.
I videoen under gir overlege Ellen Annexstad en forklaring på hva begrepet barnepalliasjon innnebærer og informerer om den nasjonalfaglige retningslinjen for barnepalliasjon.
Samarbeid og koordinering
Familier med barn med behov for palliasjon trenger tverrfaglig og helhetlig oppfølging. Dette innebærer et tett samarbeid på tvers av fagprofesjoner, sektorer og tjenestenivåer. Felles forståelse og regler, samt avklarte forventninger i samhandlingen er viktig for god ressursutnyttelse og strukturert oppfølging.
Den helhetlige tjenesteytingen sammenfattes i individuell plan hvor mål, tiltak, ansvar og tidspunkt for evalueringer og kontaktpunkter er nedfelt. Koordinator har ansvar for at aktuelle etater og nivåer involveres for å sikre felles mål og helhetlig tjenestetilbud. Fastlegen har det medisinskfaglige koordineringsansvaret og skal ved behov henvise videre til spesialisthelsetjenesten.
Leve NÅ vektlegger samarbeid på tvers av fagprofesjoner, sektorer og tjenestenivåer i alle våre tilbud.
Barns rettigheter
Alle barn har rett til vern om sin fysiske integritet. Dette betyr at barnet ikke må utsettes for unødig smerte og lidelse. Barn har rett til å bli hørt, og barnets beste skal alltid være grunnleggende ved alle handlinger og avgjørelser. Dette er baseres på Grunnloven paragraf 104 og FN barnekonvensjon artikkel 3.
Barn med livstruende og livsbegrensende sykdom skal sikres lik mulighet til læring og utvikling. Utdanningssektorens tjenester bør i størst mulig grad tilpasses og gis på de arenaer der barna til enhver tid oppholder seg.
Det skal sikres at barn og familien har tilgang til både kommunale og spesialiserte helsetjenester uavhengig av bosted. Barnet og familien har ofte komplekse og sammensatte behov. Samarbeid mellom nivåer i helsetjenesten og kommunale etater og sektorer er avgjørende for å tilby god oppfølging.
Barn har rett til å få tilpasset informasjon om sin tilstand tilpasset alder og kognitivt utviklingsnivå. God kommunikasjon med barnet, familien og mellom alle involverte parter er en forutsetning for å gi lindring, omsorg og best mulig livskvalitet for hele familien.
Leve NÅ tar utgangspunkt i disse rettighetene i vårt arbeid og våre tilbud.
Brukerforeningen Løvemammaene har laget en god oversikt over ulike rettigheter, stønader, ytelser, tilrettelegging og ordninger som familier kan ha krav på når de har barn med hjelpebehov: Løvemammaenes rettighetssider
