Regionale barnepalliative team
- Helse Vest, e-post: palliativt.team.barnogunge@helse-bergen.no
- Helse Sør-Øst, e-post: palbu@ous-hf.no
- Helse Midt, e-post: palbumidt.buk@stolav.no
- Helse Nord, e-post: Bard.Forsdahl@unn.no og palbu@nordlandssykehuset.no
Regionale kompetansesentre for lindrende behandling i Norge
Norske nettsider for familier og tjenesteytere:
i alfabetisk rekkefølge:
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser har samlet nyttig informasjon her i sine mange temaartikler.
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjons (FFO) rettighetssenter er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål som gjelder personer med funksjonshemning og kronisk sykdom.
Handikappede Barns Foreldreforening (HBF) er en landsforening, tilknyttet Norges Handikapforbund, som arbeider for å ivareta interesser og livsvilkår til barn med funksjonshemming, deres foreldre og pårørende.
Kunnskapsbanken for barnepalliasjon har samlet nyttig informasjon for deg som trenger hjelp i en vanskelig situasjon.
Løvemammaene er en diagnoseuavhengig organisasjon som jobber med å opplyse om og forbedre rettighetene til barn og unge med sykdom og funksjonsvariasjon. «Vi brenner for støtte, frihet og likestilling til hele familien». Løvemammaene har også egne sider for sitt barnepalliasjonsprosjekt Bære sammen og til Løvemammaenes hjelpetjeneste som bistår familier.
Pårørendesenteret er en stiftelse med et eget senter i Stavanger. Nettstedet deres gir tips og råd, samt landsdekkende informasjon og historier for deg som er pårørende, men også informasjon til fagfolk.
Sjelden.no er læringsportalen til Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og tilbyr læringsressurser for fagpersoner og tjenesteytere med behov for kunnskap sjeldne diagnoser.
Søskenintervensjon (SIBS) fokuserer på å styrke kommunikasjonen mellom foreldre og søsken om diagnosen til det affiserte barnet og relaterte søskenutfordringer. SIBS holder også e-læringskurs for tjenesteytere og fagpersoner.
Tverrfaglig videreutdanning i barnepalliasjon ved OsloMet Denne utdanningen har som mål å kvalifisere helsepersonell til å være sentrale ressurspersoner for barnepalliative team.
Vi som har et barn for lite er en livssynsnøytral organisasjon som har til formål å sikre at alle som mister barn, uansett dødsårsak eller alder, får den hjelp de trenger i forbindelse med dødsfallet og i tiden etterpå.
Savner du noen relevante nettsider? Tips oss gjerne på e-post: levenaa@frambu.no
Utenlandske nettsider (engelsk tekst):
The European Association for Palliative Care Recognised by the Council of Europe, the EAPC lobbies and actively engages with EU policy-makers and other stakeholder to advocate, anticipate og proactively shape EU health and research policies on palliative care issues. The EAPC provides a forum for all of those either working, or with an interest in pallative care throughout Europe and beyond. Currently the EAPC represents 60 member associations from 33 European countries and three from Australia.
International Children’s Palliative Care Network (ICPCN) Its mission is to achieve the best quality of life and care for children to achieve and young people with life-limiting conditions, their families and carers worldwide, by raising awareness of
children’s palliative care, lobbying for the global development of children’s palliative care services, and sharing expertise, skills and knowledge.
Together for short lives is the UK charity that is here to make sure the 99,000 seriously ill children and their families can make the most of every moment they have together – whether that’s for years, months or only hours.