Leve NÅ har bred kompetanse på ulike livstruende og livsbegrensende sykdommer hos barn, samt temaer som omfatter det å leve med et alvorlig sykt barn i familien. Vi har også, over tid, etablert et stort nettverk av relevante kompetansemiljøer på fagfeltet barnepalliasjon.
For dere i kommunen eller spesialist-helsetjenesten vil et samarbeid med Leve NÅ kunne bidra til:
- økt kunnskap om barnepalliasjon generelt
- økt kompetanse på tilrettelegging og oppfølging av barn med behov for palliasjon og deres familie spesielt.
- en samarbeids- og drøftingspartner i kompliserte og alvorlige saker.
- avlastning i enkeltsaker, f.eks. med oppfølging og/eller koordinering.
Eksempler på områder som Leve NÅ har kompetanse på:
- Samarbeid og koordinering av oppfølging
- Diagnosekunnskap
- Symptomer og oppfølging
- Akuttplan
- Foreldrerollen og å leve i beredskap
- Sorg og sorgreaksjoner
- Å være søster eller bror
- Informasjon og kommunikasjon innad i familien og til andre
- Aktivitet og deltagelse
- Tilrettelegging i barnehage og skole
- Å arbeide med alvorlig syke barn
Tilbudet fra Leve NÅ er gratis.
Samarbeid
Tilbudet fra Leve NÅ er et supplement til det lokale og regionale tjenesteapparatet og alle tjenester fra oss gjennomføres i nært samarbeid med de instansene som følger opp familien i kommunen og i spesialisthelsetjenesten. Eksempler på instanser som det er naturlig for Leve NÅ å innlede samarbeid med er ulike kommunale aktører (både inne helse og opplæring), barneavdelinger, habiliteringstjenesten og barnepalliative team.
Etter at familien er henvist til oss vil vi ta kontakt med koordinator i kommunen og habiliteringstjenesten for å avklare behov og samarbeid.
Hvilket tilbud Leve NÅ gir familien avhenger av deres ønsker og behov og kan innebære lokalt tilbud, tilbud på Frambu senter, fagseminar eller en kombinasjon av disse.
Les mer om våre tilbud her.
Alle tjenester fra Leve NÅ bygger på en behovskartlegging, som gjennomføres i samarbeid med de instansene som følger opp familien lokalt.
For å sikre at alle parter skal føle eierskap til samarbeidet og at det blir tydelig hva samarbeidet går ut på, er det ønskelig at vi i fellesskap utarbeider en enkel samhandlingsplan. Planen bør si noe om hvilke tjenester som skal tilbys, målet med tjenestene og hvem som har ansvar for gjennomføringen av de ulike tilbudene.
Samhandling mellom Leve NÅ, foreldrene og ulike lokale instanser kan foregå fysisk eller digitalt.
Dersom dere ønsker informasjon om Leve NÅ sitt tilbud eller snakke med oss hvordan vi eventuelt kan bidra, ta kontakt med oss på e-post levenaa@frambu.no eller på telefon 64 85 60 00
Husk at e-post ikke kan inneholde sensitive personopplysninger.
Ønsker du mer informasjon om relaterte tema? Her finner du sentrale dokumenter og relevante nettsider