Våren 2020 utlyste Helsedirektoratet midler til etablering og drift av lindrende enheter, med det mål å skape større mangfold, kapasitet og verdighet innen omsorg ved livets slutt. I utlysningsteksten ble det lagt vekt på utvikling og formidling av fagkompetanse innen palliasjon og å utvikle gode modeller for systematisk samarbeid med frivillige organisasjoner. Det ble spesifisert i utlysningen at barn og unge som har behov for lindrende behandling og omsorg skulle prioriteres.
Stiftelsen Frambu søkte på disse midlene og fikk i juli i samme år innvilget søknad om å etablere og drive Leve NÅ – Enhet for samhandling, livskvalitet og lindring. Prosjektets varighet er fire år.
Leve NÅ enheten er samlokalisert med Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
Målet med prosjektet
Leve NÅ skal gi tilbud til familier med barn med behov for palliasjon og deres tjenesteytere, og utvikles i nært samarbeid med lokalt tjenesteapparat. Tjenesten tar utgangspunkt i en helhetlig, tverrfaglig og familiesentrert tilnærming og har til hensikt å:
Målgruppen for prosjektet
Leve NÅ skal gi tjenester til barn og unge (0-18 år) med genetiske, medfødte eller ervervede sykdommer som er livstruende eller livsbegrensende, samt deres familier. Tilbudet omfatter også målgruppens lokale og regionale tjenesteytere.
Brukermedvirkning
Stiftelsen Frambu har lang tradisjon med aktiv brukermedvirkning, både for personer med diagnose og deres pårørende. Det jobbes systematisk for at brukerne skal ha innflytelse på beslutningsprosesser og utformingen av ulike tjenestetilbud. Dette er det også lagt stor vekt på i prosjektet Leve NÅ.
I forkant av prosjektsøknaden ble det arrangert et webinar med foreldrerepresentanter og representanter fra kommune, spesialisthelsetjenesten, palliativt team, S-BUP, LMS og Statped. Partene fikk komme med innspill prosjektet. I etterkant av webinaret ble det opprettet et advisory board og et brukerpanel, som begge nå følger oss i gjennomføringen av prosjektet. Advisory board bidrar med innspill på målgruppe, målsetting og innhold i tjenestene og gir strategiske råd knyttet til Leve NÅs samhandling med kommunale- og regionale instanser. Brukerpanelet gir råd og innspill på det faglige innholdet i prosjektet, noe som er viktig for å sikre at tilbudet blir i tråd med målgruppens ønsker og behov.
Har du spørsmål om prosjektet ta kontakt med prosjektleder Monica Andresen levenaa@frambu.no. (Edit)