Familielivet med et søsken med livsbegrensende og livstruende sykdom kan innebære situasjoner som vekker sterke og blandende følelser. Søsken forteller om stolthet og glede over felleskapet de har sammen med søsteren eller broren sin. Men med kjærlighet kommer også utrygghet og bekymring for den man er glad i.
Hun er så bra, hun gjør meg så stolt, hun gjør meg så lei meg, så svak og urolig. Hun betyr så mye, så utrolig mye.
Noen søsken beskriver hvordan familiens liv styres av å gi det syke barnet en meningsfull hverdag, og at deres egne ønsker og behov ofte blir satt til side. Dette kan oppleves urettferdig. Andre søsken opplever at situasjonen de er i samler familien og at de gjør mer meningsfulle og spennende aktiviteter sammen, enn de ellers ville ha gjort.
Å vokse opp med et søsken med nedsatt funksjonsevne, kan gi et annerledes og berikende perspektiv på livet og bidra til at søsken utvikler tålmodighet, omsorg, forståelse og toleranse for andre.
På den andre siden kan den samme søskensituasjonen være opphav til en opplevelse av annerledeshet og utenforskap, og føre til sinne eller økt bekymring og nedprioritering av egne behov. Noen søsken opplever nok også en underliggende ansvarsfølelse knyttet til det å være funksjonsfrisk.
…jeg er den i familien som må holde vekta i balanse.
Familier til barn med livsbegrensende og livstruende sykdommer er like forskjellige som familier flest, men de har til felles at foreldrene har andre og mer krevende omsorgsoppgaver i hverdagen. Dette kan påvirke forholdet mellom søsken og foreldrene.
For noen søsken fører foreldrenes økte omsorgsbehov til at det blir mindre tid igjen til dem. Men, også det motsatte blir beskrevet – at foreldrene blir mer tilgjengelig enn de ellers ville vært, på grunn av det syke barnets sykdomstilstand.
Informasjon til andre
For noen søsken kan det å være på skolen og delta på fritidsaktiviteter oppleves som mer belastende, fordi de stadig må forklare og svare på spørsmål. Søsken forteller imidlertid at det kan gjøre det enklere dersom lærere og medelever kjenner til det syke søsknenes sykdom og hvordan de som søsken har det.
Enkel informasjon fører til at søsknene får færre spørsmål, de får mindre uønsket oppmerksomhet og mer støtte i vanskelige situasjoner.
Det er så godt at læreren min vet hvorfor jeg av og til gråter og at jeg noen ganger ikke har fått gjort leksene mine.
Det er fint snakke med venninnen min, fordi hun vet at søsteren min er syk.
Les mer om om å informere andre på Frambus temasider.
Tilbud til søsken
I arbeidet med alvorlig syke barn er det viktig at ansvarsgruppen har et helhetlig syn på familien og vier søsken spesiell oppmerksomhet.
Gjennom helsepersonelloven har helsepersonell plikt til å identifisere og adressere behov for støtte til søsken til barn med kroniske helsetilstander. I enkelte kommuner tilbys støttegrupper i førstelinjen og enkelte barnehabiliteringer har et tilbud. Men, erfaring viser også at mange steder fortsatt mangler tilbud til søsken.
Frambu kompetansesenter har i mange år anerkjent betydningen av at søsken møter andre i samme situasjon og deler erfaringer. Senteret tilbyr søskensamtaler på familiekurs og tilbyr jevnlig søskenkurs og nettbaserte samtalegrupper for søsken.
Deler av teksten er utdrag fra artikler om søsken som pårørende fra temasidene på frambu.no, og sitater er hentet fra samtaler med søsken under kurs på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
Her kan du finne flere nyttige nettsider.
