Leve NÅ har nå en tverrfaglig sammensatt prosjektgruppe med helse- og sosialfaglig og pedagogisk bakgrunn. Gjennom lang erfaring med ulike diagnosegrupper og enkeltpersoner i ulik alder og sykdomsforløp har vi utviklet en unik handlingskompetanse når det gjelder barn med livstruende og livsbegrensende sykdommer og deres familier. I begrepet handlingskompetanse legger vi kunnskap og ferdigheter, men ikke minst de holdningene som er av avgjørende betydning for at disse familiene skal få leve et best mulig liv.
Prosjektgruppen:
Monica Andresen
Spesialpedagog (MA spes. ed.) med videreutdanning i tverrfaglig barnepalliasjon. Prosjektleder i Leve NÅ, og ansatt ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Monica har lang erfaring med barn og unge med ulike nevrodegenerative- og nevromuskulære sykdommer. Hun er spesielt opptatt av hvordan komplekse helseutfordringer får innvirkning på lek, aktivitet og læring, samt betydningen av helseivaretakelse og tverrfaglig tilrettelegging i barnehage og skole.
Ellen Johanne Annexstad
Spesialist i barnemedisin, med barnenevrologi som spesialfelt. Har 15 års erfaring fra Barne- og ungdomsklinikken og Seksjon barne- og ungdomshabilitering ved Sykehuset Østfold, og fra Barneavdeling for nevrofag og Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN), ved Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet. Ellen jobber deltid i Leve NÅ. Hun har skrevet flere vitenskapelige artikler og holdt innlegg om progredierende nevromuskulære og metabolske tilstander ved nasjonale og internasjonale fagkonferanser.
Tonje Elgsås
Psykologspesialist med fordypning i habiliteringspsykologi. Tonje er ansatt 30 % i Leve Nå enheten og 70% ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Hun har lang erfaring fra offentlig spesialisthelsetjeneste innen habilitering og psykisk helsevern. Tonje er leder i fagutvalget i habilitering ved Norsk Psykologforening. Som habiliteringspsykolog har Tonje spisskompetanse på å fremme helse, livskvalitet, mestring og tilhørighet hos personer med medfødte eller tidlig ervervede tilstander. Målet er størst mulig grad av selvstendighet og livskvalitet på egne premisser.
Mari Ellefsen-Martinsen
Spesialist i barne- og ungdomsfysioterapi med master i klinisk nevrologisk fysioterapi og videreutdanning i tverrfaglig barnepalliasjon. Mari er ansatt 50 % i enheten Leve NÅ og 50 % i Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Erfaring fra blant annet kommunehelsetjenesten og ressursavdeling på skolen med barn og unge med ulike nevrodegenerative- og nevromuskulære sykdommer. Kunnskapsformidlingen har et livsløpsperspektiv og skal gis som et tilbud til hele familien. Mari motiveres av å gjøre det ukjente kjent, og av å gi familiene gode arenaer hvor de kan oppleve deltakelse og mestring.
Marianne Nordstrøm
Klinisk ernæringsfysiolog, ph.d., med erfaring fra barn og unge med ulike nevrodegenerative- og nevromuskulære sykdommer på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) på Oslo universitetssykehus. Marianne er også tilknyttet Universitetet i Oslo ved Avdeling for ernæringsvitenskap, og jobber deltid for Leve NÅ.
Stine Eugenie Hansen
Stine er helsesykepleier med lang erfaring med barn i kommune- og spesialisthelsetjenesten, beredskapsarbeid og krisehåndtering. Hun har også jobbet i to år på barnesykehus i India. Stine jobber 50 % i Leve NÅ og er opptatt av å se familien som en helhet og i å støtte og veilede foresatte og barn som opplever alvorlig sykdom.
Øvrige fagressurser tilknyttet prosjektet:
Gro Trae
Stipendiat i 100 % stilling ved Leve NÅ og følger ph.d.-programmet i Helsevitenskap ved Oslo Met. Doktorgradsarbeidet hennes er knyttet til prosjektet Barnepalliasjon: Foresattes behov og barnets tjenestetilbud.
Gro er utdannet klinisk ernæringsfysiolog og har lang erfaring fra Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser, med hovedinteresse for medfødte stoffskiftesykdommer, samt nevromuskulære sykdommer og svært sjeldne kromosom- og genforandringer som gir sammensatte vansker.
Torun M. Vatne
Psykologspesialist i barne- og ungdomspsykologi med Ph.d. om temaet samtale med alvorlig syke barn. Leder for utvikling og implementering i et stort prosjekt om ivaretakelse av søsken til barn med funksjonsnedsettelser (www.sibs.no). Torun jobber ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser, og deltid for Leve NÅ. Hun har tidligere jobbet som psykolog for kreftforeningen på barneavdelingen på Rikshospitalet. Hun har spesiell interesse for temaer som å samtale med barn om alvorlig sykdom, psykisk helse ved progredierende sykdom, ivaretakelse av søsken som pårørende og psykososial støtte til foreldre til barn med nevrodegenerative tilstander.
Helene Bjaaland
Resepsjonsleder og informasjonskonsulent ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Helene er administrativ koordinator for opphold ved Leve NÅ i 30% stilling, og produserer og koordinerer innhold på nettsiden og i sosiale medier. Hun har Bachelor i kommunikasjon, femårig helsefaglig utdanning og mer enn 20 års jobberfaring innenfor helse, kommunikasjon og media. Hun har jobbet som terapeut (akupunktør) i 10 år, og har bred erfaring med administrativt arbeid, som resepsjon, nettsider og journalsystemer/IKT.
Ida Braaten
Kommunikasjonsrådgiver med master i design, bruk og interaksjon. Ida jobber med produksjon av webinarer og fagkurs for Leve NÅ i en 10% stilling. I tillegg har hun ansvar for foto/bildearkivet, og administrerer nettsiden og Leve NÅ sine sosiale medier. Ida jobber også for Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser, og er produsent for Frambu Media.