Høsten 2020 fikk Stiftelsen Frambu prosjektmidler fra Helsedirektoratet for å etablere og drive Leve NÅ
– enhet for samhandling, livskvalitet og lindring.
Kjernen i tilbudet er å styrke kompetanse på fagfeltet barnepalliasjon og bidra til samhandling og koordinering av tjenester, slik at barnet og familien kan leve et så godt liv som mulig.
Leve NÅ sine tjenester tar utgangspunkt i en helhetlig, tverrfaglig tilnærming og har til hensikt å:
Enheten Leve NÅ springer ut fra Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og bygger videre på den kompetansen sjeldensenteret har utviklet gjennom tiår.
Frambu kompetansesenter og Leve NÅ er samlokalisert på Frambu senter på Siggerud, sør for Oslo.
Under skisseres en enkel oversikt over forskjellen mellom Frambu kompetansesenter og Leve NÅ, med tanke på målgruppe og mål for tjenestene.
Brukermedvirkning
Stiftelsen Frambu har lang tradisjon med aktiv brukermedvirkning, både for personer med diagnose og deres pårørende. Det jobbes systematisk for at brukerne skal ha innflytelse på beslutningsprosesser og utformingen av ulike tjenestetilbud. Dette er det også lagt stor vekt på i prosjektet Leve NÅ.
I forkant av prosjektsøknaden ble det arrangert et webinar med foreldrerepresentanter og representanter fra kommune, spesialisthelsetjenesten, palliativt team, S-BUP, LMS og Statped. Partene fikk komme med innspill prosjektet.
I etterkant av webinaret ble det opprettet et advisory board og et brukerpanel, som begge nå følger oss i gjennomføringen av prosjektet.
Advisory board bidrar med innspill på målgruppe, målsetting og innhold i tjenestene og gir strategiske råd knyttet til Leve NÅs samhandling med kommunale- og regionale instanser.
Brukerpanelet gir råd og innspill på det faglige innholdet i prosjektet, noe som er viktig for å sikre at tilbudet blir i tråd med målgruppens ønsker og behov.