Leve Nå

Barnehage og skole

I nasjonalfaglig retningslinje Palliasjon til barn og unge presiseres det tydelig at i oppfølging av alvorlig syke barn og unge skal livskvalitet stå i sentrum og det skal legges til rette for å at barna/ungdommen skal få være mest mulig hjemme og leve et så normalt liv som mulig.

Barnehage og skole er viktige arenaer for alle barn med tanke på læring, lek og samspill med jevnaldrende. Leve NÅ erfarer imidlertid at opplæringsarenaene er ekstra viktige for barn som er alvorlig syke fordi disse instansene langt på vei representerer trygghet og forutsigbarhet, men også rutiner og normalitet, i en ellers utfordrende og uforutsigbar hverdag. Tilhørighet og faglig og sosial deltagelse i barnehage og skole gir også barna/ungdommene pause fra sykdom og bekymringer og kan dermed bidra positivt på å takle traumatiserende opplevelser.

Men, hva innebærer egentlig barnepalliasjon i barnehage og skole og hvilken rolle og ansvar har de pedagogiske arenaene i oppfølgingen av barn og unge som er alvorlig syke? Dette snakker Leve NÅs spesialpedagog Monica Andresen om under. Innlegget er hentet fra fagdagen Barnepalliasjon i barnehage og skole, som Leve NÅ og Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu arrangerte i februar 2022.

To videoer om barnepalliasjon i barnehage og skole

Det er ingen tvil om at det å være en del av fellesskapet i barnehagen/skolen er av stor betydning for alvorlig syke barn/ungdommer. Det viser seg imidlertid at disse arenaene også er svært viktige for pårørende. Både foresatte og søsken beskriver at det er av stor betydning for dem å se at barnet/søskenet har en plass i fellesskapet og at hen leker og samspiller med jevnaldrende. I videoklippet under kan du høre mamma Helle fortelle hvorfor et godt barnehage- og skoletilbud er viktig for dem og datteren Aurora.  

Helseivaretakelse i barnehage og skole

For at barn og unge i palliasjon skal ha muligheten til å være i barnehagen eller på skolen må det pedagogiske tilbudet inkludere fysisk og/eller medisinsk oppfølging. Ut ifra Leve NÅs erfaring er det stor variasjon med tanke på hvordan det sikres god helseivaretakelse i barnehage og skole og hvordan samarbeidet mellom opplæring og helse er organisert. Noen barnehager/skoler har ansatt helsepersonell til å utføre helserelaterte oppgaver. Andre steder utfører pedagogisk personell helseoppfølging, med god veiledning og støtte fra helsepersonell i kommunen og/eller spesialisthelsetjenesten. Det er også en del barn/unge som har brukerstyrt personlig assistanse (BPA) som innebærer at de som er ansatt i denne ordningen er med i barnehagen/på skolen og tar ansvar for helseoppfølgingen. Det som er viktig er at det i hver enkelt sak gjøres en grundig vurdering av hvilket behov den enkelte har og hvilken kompetanse som er nødvendig for å ta ansvar for oppfølgingen og gjennomføre prosedyrene.

Les mer om helsehjelp i barnehage og skole på temasidene til Frambu.

Hør også spesialpedagog Monica Andresen snakke om samarbeid mellom opplæring og helse i dette videoklippet.

Klippet er hentet fra webinaret Se hele barnet, helse møter pedagogikk, som Leve NÅ arrangerte i samarbeid med Statped i mars 2023.

Kartlegging som grunnlag for pedagogisk tilrettelegging

Som oftest er det spesialisthelsetjenesten ved barnehabiliteringen, i samarbeid med pedagogisk-psykologisk tjeneste i kommunen, som kartlegger barnets/ungdommens funksjon. Statped kan også bidra, da spesielt knyttet til utredning av språk og kommunikasjon.  Les mer utfyllende om standardisert- og dynamisk pedagogisk kartlegging på Frambus temasider.

I tillegg til barnets/ungdommens funksjon er det nyttig for barnehage/skole å kjenne til:

  • Barnets diagnose og medisinske symptomer: Diagnosen kan si noe om forventet funksjon, forløp og symptomer. Ulike symptomer, som f.eks. epilepsi, ernæringsvansker, søvnforstyrrelser og smerter, kan ha stor påvirkning på barnets/ungdommens dagsform, våkenhet og overskudd i hverdagen. Foresatte er den som kjenner barnet best, men det er medisinsk ansvarlig som må tas stilling til om det er behov for helseivaretakelse i barnehage-/skoletiden og eventuelt vurdere hvilken kompetanse personalet må ha for å ivareta dette. Kommunen har ansvaret for å tilby helsefremmende og forebyggende tjenester i skolen og samarbeide med skolen om dette. De er også ansvarlig for at den som utfører disse tjenestene får den opplæringen og veiledningen som er nødvendig (Helse- og omsorgstjenesteloven § 3.2 og § 4.3). Skolen på sin side er pliktig til å samarbeide med kommunen og med andre instanser når det er til barnets beste(Opplæringsloven § 15-8).
  • Barnets familiebakgrunn og personlighet. Barnet/ungdommen er en del av noe større og kulturen og familien hen vokser opp i, og hva foreldrene anser som viktig, påvirker hva hen har erfaring med, er trygg på og liker, og dermed mest motivert for.  
  • Barnets interesser. Interesseområder er et viktig grunnlag for å sette lærings-/utviklingsmål og å utforme gode tiltak.  I noen tilfeller kan det være vanskelig å få tak på hva barnet/ungdommen liker og interesserer seg, fordi hen mangler talespråk og har begrenset non-verbal kommunikasjon. Leve NÅ har god erfaring med å benytte Interessekartleggingsskjema av Statped, som har hensikt å få kjennskap til personens interesser, da spesifikt gjennom å avdekke hvordan hen bruker sine sanser. Å finne ut av hva barnet kan og hva som trengs av stillas, er et samarbeidsprosjekt, mellom barnet/ungdommen selv, foreldre og fagpersoner med ulik kompetanse.
  • Barnets handlingsmåter. I hvor stor grad en person evner å interagere med sine omgivelser avhenger av alder og funksjon. For å forstå og samspille med barn/ungdom med liten egenfunksjon kan det være nyttig å avdekke hvilke måter hen deltar på. Ifølge Knut Slåtta (Statped) er det mulig å se handlingsmåter hos målgruppen på fire måter – gjennom 1) viljestyrt handling, 2) å vise forventning, 3) å observere, 4) naturlig reaksjon. Du finner mer om kartlegging av handlingsmåter og hvordan du kan utvikle en plan basert på deltakelse i Deltakelsesfokusert IOP, utarbeidet av Statped.

Pedagogisk tilrettelegging av det barnet/ungdommen må bygge på en bred og tverrfaglig kartlegging, samt følge generelle pedagogiske– og spesialpedagogiske prinsipper. Avhengig av diagnose, alder og funksjon vil det være stor variasjon med tanke på hvilke forutsetninger og behov den enkelte har og det pedagogiske opplegget må tilpasses deretter.

Dette er noen punkter som kan være relevant å tenke igjennom:

  • Fysiske omgivelser
  • Trygghet og forutsigbarhet
  • Rammer og struktur
  • Motivasjon og interesser
  • Kommunikasjon
  • Lek og samspill
  • Sosial deltagelse
  • Fysisk ivaretakelse
  • Sansing og persepsjon

Du kan lese mer på Frambus nettsider om pedagogisk tilrettelegging.

Les også mer om ulike områder for tilrettelegging for barn i palliasjon på Frambus temasider. Her finner du tips om tilpasning av fysisk miljø, samt tilrettelegging for kommunikasjon, sosial samhandling og deltagelse.

Rettigheter i barnehage og skole

En grunnleggende verdi i norsk skole er at alle elever skal få en opplæring som er tilpasset deres evner og forutsetninger. Hver og en skal få muligheten til å lære og utvikle seg ut fra sine egne forutsetninger. Dette gjelder alle i opplæringspliktig alder, både i grunnskolen og i videregående skole.

Opplæringsloven gir det rettslige rammeverket for at skolen skal lykkes med samfunnsoppdraget sitt. Læreplanverket inneholder føringer for hvordan opplæringen kan tilpasses for å bidra til at alle elever får tilfredsstillende utbytte av opplæringen.

Dersom tilpasninger innenfor den ordinære opplæringen ikke gir eleven et tilfredsstillende utbytte av opplæringen, har eleven rett til nødvendig tilrettelegging for å få et tilfredsstillende utbytte. Det er hvilket utbytte en har av opplæringen som er avgjørende for om hen har rett til individuelt tilrettelagt opplæring. Det er behovet, og ikke en eventuell diagnose, som er avgjørende.

Barn som faller inn under barnepalliasjon vil som oftest ha behov for tilrettelegging i skolen. For noen er tilpasning innenfor det ordinære tilbudet tilstrekkelig, men for de fleste vil det være behov for fysisk og faglig tilrettelegging, assistent, og ulike hjelpemidler.

Les en enkel sammenfatning av retten til tilpasset opplæring og individuelt tilrettelagt opplæring på Frambus temasider. 

I videoklippet under kan du høre seniorrådgiver Carola Nilsson fra Statped snakke om rettigheter, spesielt knyttet opp mot barnepalliasjon og helsehjelp i barnehage og skole: Lovverk og rettigheter

Relevant lovverk og offentlige nettsider med informasjon om rettigheter i barnehage og skole :