Kunne du tenke deg å delta i et forskningsprosjekt om kartlegging av foresattes behov for støtte?
Leve NÅ har et pågående forskningsprosjekt med tittelen Foreldres behov for støtte ved hjemmebasert barnepalliasjon. Vi søker deltakere til denne studien og her kan du lese mer om hva vi skal undersøke og hvordan du kan delta.
Barnepalliasjon handler om å ivareta familier som har barn som lever med en livstruende eller livsbergensende tilstand, slik at de kan ha en best mulig livskvalitet gjennom hele livet til barnet.
De fleste familier vi møter i Leve NÅ ønsker å bo mest mulig hjemme, slik at barnet og eventuelle søsken kan være i kjente omgivelser og ha et så normalt barneliv som mulig. For at det skal være mulig, må det tilrettelegges slik at familien får den hjelpen de trenger der de bor, og at de får støtte til å håndtere utfordringene de møter på gjennom hele sykdomsforløpet til barnet.
I Norge finnes foreløpig ingen systematiske metoder å kartlegge familiens helhetlige behov på, selv om en slik kartlegging er anbefalt både nasjonalt og internasjonalt. Leve NÅ ønsker derfor å teste en metode for å kartlegge foreldrene sine behov for støtte, og iverksette tiltak for å imøtekomme disse behovene. Vi vil beskrive familienes støttebehov og undersøke om denne metoden oppleves nyttig og egner seg for bruk i oppfølging av familier i Leve NÅ sin målgruppe.
Metoden består av fem trinn og gir deg som mamma eller pappa en mulighet til å vurdere, uttrykke og prioritere dine behov for støtte til å ivareta deg selv og dine barn her og nå og i tiden fremover. Tiltakene vil utformes og forankres i nært samarbeid med tjenesteytere og fagpersoner som kjenner dere og følger dere opp til vanlig.
Foreldre og foresatte som kommer i kontakt med Leve NÅ vil få mer informasjon og bli invitert til å delta i studien. Dette kan enten være gjennom femdagers familieopphold ved Leve NÅ eller gjennom veiledningstjeneste, som Leve NÅ tilbyr der du bor.
I tillegg til å teste den nevnte metoden for å kartlegge foresattes behov og iverksette tiltak, ønsker vi å utforske deler av barnets tjenestetilbud nærmere.
Vi vet at mange familier har behov for hjelp til koordinering av barnets tjenestetilbud og støtte til å håndtere barnets ernæringssituasjon når de bor hjemme. Vi ønsker derfor å intervjue kommunale koordinatorer og barnekoordinatorer som jobber med barn med livstruende eller livsbegrensende tilstander, og fagpersoner som følger opp barnets ernæringsbehandling. Vi ønsker å gjøre dette fordi det finnes lite dokumentasjon på hvordan disse opplever og utfører sine arbeidsoppgaver. Vi vil spørre om du vil oppgi hvem som ivaretar disse oppgavene for ditt barn. I intervjuene vil vi utforske hva som påvirker deres arbeid med barn i palliasjon generelt, og ikke om arbeidet med din familie spesielt. Målet er å kunne avdekke mulige områder for forbedring innen barnepalliativ oppfølging i Norge.
Studien er et ph.d.-prosjekt med tre års varighet fra 2022-2025 og gjennomføres i samarbeid med OsloMet – Storbyuniversitetet. Prosjektleder er Marianne Nordstrøm, klinisk ernæringsfysiolog, ph.d. Studien er finansiert av Helsedirektoratet.

Har du lyst til å vite mer om studien eller ønsker å delta er du velkommen til å kontakte doktorgradsstipendiat Gro Trae på e-post gtr@frambu.no eller på tlf. 63001344.