For barn som er alvorlig syke handler eksistensiell omsorg om at de i størst mulig grad forstår sin situasjon og at de blir møtt på de opplevelsene og følelsene de har knyttet til det de står i. Dette innebærer at voksne med bidra med å skape mening og sammenheng i tilværelsen. I tillegg må voksne tørre å stå i situasjoner sammen med barna og bidra til å styrke deres forståelse og mot til å leve med det som er vanskelig. Vi i Leve NÅ mener at voksne gir eksistensiell omsorg gjennom å vise respekt for familiens tradisjoner og livssyn og legge til rette for trygghet, samtaler og gode øyeblikk.
Trygghet og nærvær
For barn og unge som er alvorlig syke blir nære og kjente voksne ekstra viktig. Foreldrene er naturlig nok de viktigste personene i barnas/ungdommens liv, men andre stabile voksne som står tett på bidrar også til trygghet og stabilitet i en ellers krevende og uforutsigbar hverdag. Nære voksne spiller en viktig rolle med tanke på å skape trygghet, oversikt og sammenheng, både mellom ulike aktiviteter, areaer og livsfaser.
Voksne som følger barnet/ungdommen gjennom sykdomsprosessen tar med seg erfaringer og kunnskap om hvem hen var før og kan legge til rette for å gjenskape minner og opplevelser sammen med personen selv og pårørende, f.eks. gjennom historier, bilder, film og minnebøker.
Å snakke om sykdom og opplevelser
Du ser så mye i meg som ikke finnes hvis ikke du ser det.
Trygve Skaug
Noen voksne kan synes det er vanskelig å snakke om sykdom. Det er imidlertid viktig å huske på at ved å ikke snakke med barnet/ungdommen om det de opplever så kan deres trygghet, identitet og historie på mange måter undergraves. Vi må derfor sikre at foresatte, andre pårørende og tjenesteytere har tilgang på kompetanseheving på det å snakke med barn og unge slik at de kan legge til rette for å utforske vanskelige følelser og tanker.
Under presenteres to webinarer om å snakke med barn/ungdom om alvorlig sykdom. I opptakene får du høre mer om hvorfor vi bør snakke med barna/ungdommene, hva vi bør snakke med dem om og hvordan vi kan gjøre det. Et av webinarene er rettet mot tjenesteytere og et er rettet mot foresatte. Begge webinarene er holdt av Leve NÅs psykologspesialist Torun Vatne.
Å snakke med barn om livstruende/livsbegrensende sykdom – for tjenesteytere
Å snakke med barnet mitt om sykdom – for foresatte
Du kan også lese mer om å det å snakke med barn og få tips på ulike hjelpemidler på Frambus temasider.
Å legge til rette for gode øyeblikk
Det er ikke antall dager i livet som teller, men innholdet i dem.
Ungdom med progredierende sykdom
I møte med barn og unge som er alvorlige syke, og som ikke har livet foran seg, er det viktig å skape så mange gode øyeblikk som mulig og leve her-og-nå. En hverdag med tilrettelagte aktiviteter og gode opplevelser bidrar positivt til livskvalitet, både for barnet og familien. Hva livskvalitet er for barnet/den unge selv og familien varierer, og det er derfor nødvendig å avdekke hva som er viktig for den enkelte.
Spørsmål som kan utforskes sammen med barnet/ungdommen og deres nære pårørende kan for eksempel være:
- Hva er viktig med tanke på personens og familiens tro/livssyn?
- Hva er viktig i deres kultur?
- Hvilke interesser har barnet/ungdommen?
- Hva klarte barnet/ungdommen før hen ble syk og hva trengs av tilrettelegging for å gjøre de samme aktivitetene i dag?
- Hvilke muligheter har vi for aktiviteter/opplevelser i våre omgivelser?
- Hva trenger jeg av opplæring, veiledning og støtte for å tilrettelegge for best mulige dager?
- Hvem kan jeg samarbeide med for å skape gode øyeblikk?