«Det er et unikt tilbud og veldig fint å se dette tilbudet til familier med barn i palliasjon» – Kjersti Toppe
Kjersti Toppe, leder av stortingets helse og omsorgskomite besøkte forrige uke Frambu og Leve Nå sitt familieopphold.
I løpet av besøket fikk Kjersti og partikollegaene møte direktør Kristian Kristoffersen og enhetsleder for Leve Nå, Monica Andresen. De fikk også være med inn og se deler av en forelesning foreldrene på kurset hadde og høre litt om hvilke temaer man er gjennom i løpet av et opphold. Toppe sier at det å ha et senter som kan tilby et slikt pusterom for familier som trenger det er viktig.
På tur gjennom bygget fikk man snakket om alt fra sjeldne diagnoser, målgrupper, forskjellige tilbud og samarbeid med andre ideelle virksomheter til utviklingen av genetisk diagnostikk og «nye metoder» (beslutningsforum for nye medisiner i spesialisthelsetjenesten). Et annet viktig tema som ble diskutert var behovet for økonomisk forutsigbarhet. Toppe uttalte at det er et politisk ansvar å sørge for forutsigbarhet i tilskuddsordningen, da det er i et felt som krever høyspesialisert kompetanse som bygges opp over mange år.
Kristoffersen understreker at de sjeldne diagnosene er hver for seg en liten pasientgruppe, men totalt er det flere titalls tusen med en sjelden diagnose i Norge som trenger et kompetansemiljø for dem. Toppe uttaler at de også tar med seg at det er viktig at senteret også tilbyr tjenester til de med sjeldne diagnoser, ikke bare mot helsetjenesten. Vi trenger begge deler for å bygge kompetanse.
Vi takker for et hyggelig besøk!