Leve NÅ har nå en tverrfaglig sammensatt prosjektgruppe med helse- og sosialfaglig og pedagogisk bakgrunn. Gjennom lang erfaring med ulike diagnosegrupper og enkeltpersoner i ulik alder og sykdomsforløp har vi utviklet en unik handlingskompetanse når det gjelder barn med livstruende og livsbegrensende sykdommer og deres familier. I begrepet handlingskompetanse legger vi kunnskap og ferdigheter, men ikke minst de holdningene som er av avgjørende betydning for at disse familiene skal få leve et best mulig liv.
Monica Andresen
Spesialpedagog (MA spes. ed.) med videreutdanning i tverrfaglig barnepalliasjon. Prosjektleder i enhet Leve NÅ på fulltid, og ansatt ved Stiftelsen Frambu – enhet Frambu. Monica har lang erfaring med barn og unge med ulike nevrodegenerative- og nevromuskulære sykdommer. Hun er spesielt opptatt av hvordan komplekse helseutfordringer får innvirkning på lek, aktivitet og læring, samt betydningen av helseivaretakelse og tverrfaglig tilrettelegging i barnehage og skole.
Ellen Johanne Annexstad
Spesialist i barnemedisin, ph.d., med barnenevrologi som spesialfelt. Ellen har en 50% stilling i Leve NÅ. Hun har mange års erfaring fra Barne- og ungdomsklinikken og Seksjon barne- og ungdomshabilitering ved Sykehuset Østfold, og fra Barneavdeling for nevrofag og Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN), ved OUS Rikshospitalet. Hennes doktoravhandling fra Universitetet i Oslo handler om Duchennes muskeldystrofi i Norge. Hun har skrevet flere artikler og holdt innlegg om progredierende nevromuskulære og metabolske tilstander ved nasjonale og internasjonale fagkonferanser. Hun har også bred erfaring med formidling av ulike temaer knyttet til begrepet barnepalliasjon.
Tonje Elgsås
Psykologspesialist med fordypning i habiliteringspsykologi. Tonje er ansatt 30 % i enhet Leve NÅ og 70% ved enhet Frambu. Hun har lang erfaring fra offentlig spesialisthelsetjeneste innen habilitering og psykisk helsevern. Tonje er leder i fagutvalget i habilitering ved Norsk Psykologforening. Som habiliteringspsykolog har Tonje spisskompetanse på å fremme helse, livskvalitet, mestring og tilhørighet hos personer med medfødte eller tidlig ervervede tilstander. Målet er størst mulig grad av selvstendighet og livskvalitet på egne premisser.
Mari Ellefsen-Martinsen
Spesialist i barne- og ungdomsfysioterapi med master i klinisk nevrologisk fysioterapi og videreutdanning i tverrfaglig barnepalliasjon. Mari er ansatt 50 % i enhet Leve NÅ og 50 % i enhet Frambu. Hun har erfaring fra blant annet kommunehelsetjenesten og ressursavdeling på skolen med barn og unge med ulike nevrodegenerative- og nevromuskulære sykdommer. Kunnskapsformidlingen har et livsløpsperspektiv og skal gis som et tilbud til hele familien. Mari motiveres av å gjøre det ukjente kjent, og av å gi familiene gode arenaer hvor de kan oppleve deltakelse og mestring.
Sissel Marie Bø Overvoll
Sykepleier med master i intensivsykepleie. Sissel har en 50% stilling ved enhet Leve NÅ. Hun har lang erfaring fra både kommunehelsetjeneste og spesialisthelsetjeneste, de siste år som intensivsykepleier ved Rikshospitalet, med fokus på ivaretagelse av både det syke barnet og familien rundt. I tillegg har Sissel bred erfaring fra ulike helseinstitusjoner i Afrika og Midtøsten, både som sykepleier og som koordinator. Hun er opptatt av å se og ta vare på hele familien, og etterstrebe tett tverrfaglig samarbeid.
Rita Sofie Stige
Sykepleier med videreutdanning i tverrfaglig barnepalliasjon. Rita er ansatt 30% i Leve NÅ og 70% i enhet Frambu. Hun har lang erfaring i kursplanlegging/opphold og møter med familier med ulike nevrodegenerative og nevromuskulære sykdommer. Rita er spesielt opptatt av å se familien som helhet og at det skal være et godt samarbeid mellom tjenesteyterne som møter familiene.
Gro Trae
Stipendiat i 100 % stilling ved Leve NÅ og følger ph.d.-programmet i Helsevitenskap ved Oslo Met. Doktorgradsarbeidet hennes er knyttet til prosjektet Foreldres behov for støtte ved hjemmebasert barnepalliasjon.
Gro er utdannet klinisk ernæringsfysiolog og har lang erfaring fra enhet Frambu, med hovedinteresse for medfødte stoffskiftesykdommer, samt nevromuskulære sykdommer og svært sjeldne kromosom- og genforandringer som gir sammensatte vansker.
Torun M. Vatne
Psykologspesialist i barne- og ungdomspsykologi med Ph.d. om temaet samtale med alvorlig syke barn. Torun jobber ved enhet Frambu, og i en 20% stilling for Leve NÅ.
Leder for utvikling og implementering i et stort prosjekt om ivaretakelse av søsken til barn med funksjonsnedsettelser (sibs.no). Hun har tidligere jobbet som psykolog for kreftforeningen på barneavdelingen på Rikshospitalet. Torun har spesiell interesse for temaer som å samtale med barn om alvorlig sykdom, psykisk helse ved progredierende sykdom, ivaretakelse av søsken som pårørende og psykososial støtte til foreldre til barn med nevrodegenerative tilstander.
Helene Bjaaland
Kommunikasjonsrådgiver og resepsjonsleder ved enhet Frambu, med 30% stilling i enhet Leve NÅ. Helene er administrativ koordinator for Leve NÅ og familieoppholdene på Frambu senter. Hun har redaksjonelt ansvar for innhold og utforming av nettsiden og sosiale medier. Bachelor i kommunikasjon og språk, femårig helsefaglig utdanning og mer enn 25 års jobberfaring innenfor helse, kommunikasjon og media. Hun har jobbet som terapeut (akupunktør) i 10 år, og har bred erfaring med kursopphold, administrativ koordinering, nettsider og journalsystemer/IKT.
Ida Braaten
Kommunikasjonsrådgiver med master i design, bruk og interaksjon. Ida jobber med produksjon av nettkurs, webinarer og fagkurs for Leve NÅ i en 10% stilling. I tillegg har hun ansvar for foto/bildearkivet, og administrerer nettsiden og Leve NÅ sine sosiale medier. Ida jobber også for Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser – enhet Frambu, og er produsent for Frambu Media.