I retningslinjen Palliasjon til barn og unge presiseres det at barn og unge med livstruende tilstand bør få være mest mulig hjemme i sitt lokalmiljø og leve sitt normale hverdagsliv. Dette innebærer at kommune- og spesialisthelsetjeneste må samarbeide tett og involvere personale fra de ulike arenaene som barnet befinner seg på. Dette kan f.eks. være ansatte på avlastningen, skolen/barnehagen, skolefritidsordningen eller de som arrangerer fritidsaktiviteter. Personell på disse arenaene er alle viktige i barnets og familiens liv, og god kompetanse på barnets interesser, funksjon og behov.
Les mer om barnepalliasjon i barnehage og skole under egen temafane.
Informasjon om egen sykdom
For barn og unge er det å forstå seg selv en viktig forutsetning for god psykisk helse. For barn/ungdommer som er alvorlig syke innebærer dette at de får tilpasset informasjon om egen helse, behandling og tjenestene de mottar. Slik informasjon må gis i samarbeid med foresatte og på en måte som barnet/ungdommen forstår, avhengig av alder og modenhet. Her skal hensynet til den enkeltes beste skal alltid veie tungt.
Pasient- og brukerrettighetsloven (§ 3-5) gir tydelige føringer for informasjon til barn som under 18 år. Hovedprinsippet er at barn har rett til informasjon som er tilpasset deres alder og modenhet.
Barn som er i stand til å danne seg egne synspunkter, skal få informasjon og tas med på råd fra de er i stand til det.
Pasient- og brukerrettighetsloven
Les mer om hvorfor det er viktig å snakke med barnet/ungdommen, hvilke forutsetninger barn/unge har for å kunne delta i samtaler, samt hvordan du kan vi få til gode samtaler om diagnosen på temasidene til Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Frambu.
Mer om det å snakke med barn og unge om deres opplevelser rundt sykdom finner du under Eksistensiell ivaretakelse.
Denne siden er fortsatt under arbeid.