Når et barn har en livstruende eller livsbegrensende sykdom, påvirker det hele familien. Mange foreldre og foresatte (herved referert til som foreldre og definert som alle som har et juridisk foreldreansvar) står i en krevende hverdag med stort omsorgsansvar, bekymringer og mange praktiske oppgaver. Samtidig må de forholde seg til ulike tjenester og fagpersoner, ofte over lang tid.
Foreldre forteller oss i Leve NÅ at det kan være vanskelig å få oversikt over egen situasjon og sette ord på hva de trenger støtte til. Behovene kan også endre seg over tid – i takt med barnets sykdom og familiens livssituasjon.
For å sikre at vi i Leve NÅ gir tjenester som tar utgangspunkt i det som er viktig for familien, bruker vi arbeidsmetoden CSNAT-I Paediatric (Carer Support Needs Assessment Tool Intervention Paediatric). Dette er et forskningsbasert verktøy utviklet ved universitetene i Manchester og Cambridge, som har som mål å hjelpe foreldre til å identifisere og snakke om egne behov for støtte, både for å ivareta barnet og dem selv.
Leve NÅs oppfølging av foreldres behov gjennom bruk av CSNAT-I Paediatric
Alle familier som får tjenester fra Leve NÅ får en fast kontaktperson som følger familien og som fungerer som et bindeledd mellom dem og øvrige instanser/fagpersoner i deres hjelpeapparat.
Sammen med kontaktpersonen gjør foreldre en vurdering om det er behov for å gjennomføre en kartlegging i tråd med metoden CSNAT-I Paediatric. Dersom det viser seg å være hensiktsmessig for foreldrene, legges det en plan for gjennomføring sammen med kontaktpersonen.
CSNAT-I Paediatric er utviklet for å strukturere oppfølgingen av foreldre og sikre at støtten som gis, både fra oss og andre instanser, er tilpasset hver enkelt familiesituasjon og behov. Gjennom verktøyet får foreldre selv mulighet til å vurdere, uttrykke og prioritere egne behov for støtte, og det utformes en skreddersydd tiltaksplan basert på det de opplever å ha behov for. Tiltaksplanen utarbeides i nært samarbeid med lokale og regionale tjenesteapparat.
Kartleggingsverktøyet består av 16 områder som dekker vanlige støttebehov hos familier med barn som har en livstruende eller livsbegrensende tilstand.
Les mer om opplæring og sertifisering for bruk av intervensjonen her.
Hvordan ser CSNAT-I Peadiatric intervensjonen ut i praksis?
Prosessen er delt inn i fem trinn:
1. Informasjon
Foreldre mottar muntlig og skriftlig informasjon om metoden og hva de kan forvente, og de får tilsendt kartleggingsskjemaet.
2. Omsorgsgiver vurderer sine behov
Foreldre vurderer sine egne behov innenfor 16 områder og angir om de ikke har behov, har noe behov eller mye mer behov støtte. De får god tid til å gjøre denne vurderingen sammen eller hver for seg, i eget tempo.
3. Kartleggingssamtale
Kartleggingen gjennomføres som en digital samtale med foreldres kontaktperson og en kollega fra Leve NÅ. Så langt det er mulig er det ønskelig å gjennomføre samtalen med begge foreldre til stede. Samtalen varer omtrent én time og gir foreldre muligheten til å utdype og prioritere hvilke behov som er viktigst for dem, både her og nå og fremover.
4. Tiltaksplan
På bakgrunn av samtalen utarbeides en tiltaksplan i samarbeid med relevante aktører i lokalt og regionalt tjenesteapparat. Planen tydeliggjør tiltak og ansvarsfordeling.
Tiltaksplanen er foreldres eget dokument, og de avgjør selv i hvilken grad den skal deles. I noen tilfeller kan tiltakene også bli lagt inn i barnets individuelle plan. Planen lagres i barnets journal og deles med samarbeidspartnere etter avtale med foreldre.
5. Evaluering
Etter noen måneder gjennomføres en felles evaluering av tiltakene sammen med involverte parter, med fokus på status og eventuelle behov for justeringer.
For mer informasjon om metoden, se: http://csnat.org
Hvordan få et tilbud om oppfølging?
Er du forelder eller foresatt til et barn med livsbegrensende eller livstruende sykdom og ønsker en oppfølging kan du ta kontakt med oss i Leve NÅ på levenaa@frambu.no.
Andre ressurser for foreldre og foresatte
I videoen under forteller Leve NÅs psykologspesialist Torun Vatne om hvilke erfaringer foreldre til alvorlig syke barn ofte har og hvordan dette kan virke inn på deres reaksjoner og samarbeid.