Leve NÅ i samarbeid med Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid og Foreningen for muskelsykes ungdom (FFMU), har fått midler til et prosjekt vi har kalt DMD-UNG.
Prosjektet handler om overgang fra barn til voksen, livskvalitet og behov for barnepalliativ støtte til ungdom og unge voksne med Duchennes muskeldystrofi (DMD).
Gjennom helgesamling og utarbeidelse av en digital plattform vil prosjektet utforske og synliggjøre hva som opptar ungdom som lever med DMD.
Vi ønsker å skape en trygg og inkluderende arena for å løfte relevante tema, styrke ungdommene på veien til å bli deltakende, selvstendige voksne med best mulig livskvalitet, og bidra til etablering av et sosialt nettverk blant personer med en alvorlig, sjelden diagnose.
Mer om prosjektet og deltakelse blir publisert på nett og i sosiale medier når det er klart. Hvis du har spørsmål eller ønsker å delta, kan du allerede nå ta kontakt med prosjektleder Ellen Annexstad på e-post: exd@frambu.no
Helgesamlingen gjennomføres på Frambu senter 10.-12. november 2023. Hold av helgen hvis du ønsker å bli med. Rekruttering av deltakere til prosjektet er under planlegging – så følg med, og ta gjerne kontakt!
