Fra 10. til 12. november 2023 gjennomføres en helgesamling på Frambu kompetansesenter for gutter med DMD i alderen 14 til 23 år. Det er mulig å ha med assistent på helgesamlingen hvis man har behov for det. Overnatting og måltider er gratis for deltakere, assistenter betaler pr. måltid.
Søknadsfristen er 15.09.2023. Helgesamlingen er nå fulltegnet. 

Denne helgen arrangeres av Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid*, i samarbeid med Leve NÅ -enhet for samhandling, livskvalitet og lindring og Foreningen for muskelsykes ungdom (FFMU).

Søknadsskjema til DMD-UNG helgesamling finner du her

Søknaden kan skrives ut og sendes pr. post, eller lastes opp og sendes via Digipost.

Program for helgesamlingen

Det er ankomst og innsjekking fra kl.16:00 og utover på fredag.
Utsjekking fra rom kl. 12.00 søndag, avreise etter lunsj. Frambu stenger kl. 15.00.

Fredag
Helgesamlingen starter med at vi spiser sammen på Frambu kl. 17:30.

Det vil være ulike temaer denne helgen, se programmet.

I tillegg til temaene vil det være god tid til å bli kjent med hverandre og finne på ting sammen. På Frambu er det mulighet for mange aktiviteter både inne og ute.

*Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) ved OUS og Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) ved UNN, kalt Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid.

________________________________________________________

Hva er DMD-UNG prosjektet?

Leve NÅ har i samarbeid med Norsk nevromuskulært kompetansesamarbeid og Foreningen for muskelsykes ungdom (FFMU) fått midler til et prosjekt vi har kalt DMD-UNG.

Prosjektet handler om overgang fra barn til voksen, livskvalitet og behov for barnepalliativ støtte til ungdom og unge voksne med Duchennes muskeldystrofi. Gjennom en helgesamling og utarbeidelse av en digital plattform, vil dette prosjektet utforske og synliggjøre hva som opptar ungdom som lever med DMD.

Vi vil skape en trygg og inkluderende arena for å løfte relevante tema, styrke ungdommene på veien til å bli deltakende, selvstendige voksne med best mulig livskvalitet, og bidra til etablering av et sosialt nettverk blant personer med en alvorlig, sjelden diagnose.

Var du deltaker kan du se film fra helgen her: