Leve NÅ har nå en tverrfaglig sammensatt personalgruppe med helse- og sosialfaglig og pedagogisk bakgrunn. Gjennom lang erfaring med ulike diagnosegrupper og enkeltpersoner i ulik alder og sykdomsforløp har vi utviklet en unik handlingskompetanse når det gjelder barn med livstruende og livsbegrensende sykdommer og deres familier. I begrepet handlingskompetanse legger vi kunnskap og ferdigheter, men ikke minst de holdningene som er av avgjørende betydning for at disse familiene skal få leve et best mulig liv.
Monica Andresen. Spesialpedagog (MA spes.ed.) med videreutdanning i tverrfaglig barnepalliasjon. Prosjektleder i Leve NÅ og ansatt ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Lang erfaring med barn og unge med ulike nevrodegenerative- og nevromuskulære sykdommer. Spesielt opptatt av hvordan komplekse helseutfordringer får innvirkning på lek, aktivitet og læring, samt betydningen av helseivaretakelse og tverrfaglig tilrettelegging i barnehage og skole.
Ellen Johanne Annexstad. Spesialist i barnemedisin med barnenevrologi som spesialfelt. Har 15 års erfaring fra Barne- og Ungdomsklinikken og Seksjon barne- og ungdomshabilitering ved Sykehuset Østfold, og fra Barneavdeling for nevrofag og Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) ved Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet. Har skrevet flere vitenskapelige artikler og holdt innlegg om progredierende nevromuskulære og metabolske tilstander ved nasjonale og internasjonale fagkonferanser
Kaja Giltvedt. Spesialist i barne- og ungdomsfysioterapi (Cand. San.) med videreutdanning i tverrfaglig barnepalliasjon. Arbeider 50% i Leve NÅ og 50% ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Har lang arbeidserfaring fra både bydel og sykehus i tillegg til Frambu. Er spesielt opptatt av barn, ungdom og unge voksne med ulike nevrodegenerative sykdommer og det å fremme godt tverrfaglig samarbeid.
Christel S. Sejersted Bødtker. Intensivsykepleier med videreutdanning i tverrfaglig barnepalliasjon, med 20 års erfaring fra arbeid med alvorlig syke barn fra nevrokirurgisk barneavdeling og barneintensiv på Rikshospitalet (RH). Har hatt en kombinert stilling ved nyfødtintensiv på Kalnes sykehus i Østfold siden 2017. Ønsker å bidra til at barn med livsforkortende sykdommer, og deres familie, skal få den hjelpen de trenger der de bor, slik at hele familien kan leve best mulig i sin hverdag.
Marianne Nordstrøm. Klinisk ernæringsfysiolog, ph.d., med erfaring fra barn og unge med ulike nevrodegenerative- og nevromuskulære sykdommer på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander på Oslo universitetssykehus. Hun er også tilknyttet Universitetet i Oslo ved Avdeling for ernæringsvitenskap.
Torun M. Vatne. Psykologspesialist i barne- og ungdomspsykologi med Ph.d. om temaet samtale med alvorlig syke barn. Leder for utvikling og implementering i et stort prosjekt om ivaretakelse av søsken til barn med funksjonsnedsettelser (se www.sibs.no). Jobbet tidligere som psykolog for kreftforeningen på barneavdelingen på Rikshospitalet. Har spesiell interesse for temaer som samtale med barn om alvorlig sykdom, psykisk helse ved progredierende sykdom, ivaretakelse av søsken som pårørende og psykososial støtte til foreldre til barn med nevrodegenerative tilstander.
Tonje Elgsås. Psykologspesialist med fordypning i habiliteringspsykologi. Ansatt 30 % i Leve Nå og 70% ved
Frambu Kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Lang erfaring fra offentlig spesialisthelsetjeneste innen habilitering og psykisk helsevern. Leder i fagutvalget i habilitering ved Norsk Psykologforening. Som habiliteringspsykolog har Tonje spisskompetanse på å fremme helse, livskvalitet, mestring og tilhørighet hos personer med medfødte eller tidlig ervervede tilstander. Målet er størst mulig grad av selvstendighet og livskvalitet på egne premisser.
Helene Bjaaland. Bachelor i kommunikasjon, femårig helsefaglig utdanning og mer enn 20 års jobberfaring innenfor helse, kommunikasjon og media. Har jobbet som terapeut i 10 år, og har bred erfaring med administrativt arbeid, blant annet resepsjon, nettsider og IKT. Arbeider som resepsjonsleder informasjonskonsulent på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser, og jobber 50% som informasjonskonsulent og administrativ koordinator for Leve NÅ.
Stine Borgen. Barne- og ungdomsarbeider med videreutdanning i veiledning, helsepedagogikk i møte med sjeldne diagnoser, friluftsliv ledelse og fagskolespesialist. Har jobbet i habiliteringsbarnehagen på Berg gård og de siste 20 årene som miljøarbeider i Frambus barnehage og skole. Har erfaring med prosjekter som fjellcamp for ungdom med funksjonsnedsettelser på Høvringen fjellskole og Barnas Ridderuke på Beitostølen helsesportssenter. Er opptatt av å gi gode opplevelser gjennom å tilrettelegge for deltagelse og mestring.