Fysisk ivaretakelse

God fysisk ivaretakelse er en forutsetning for helhetlig barnepalliativ omsorg og et godt barne- og ungdomsliv. Hva slags hjelp den enkelte har behov for, ut fra et helseperspektiv, er imidlertid avhengig av mange faktorer, som barnets alder, modenhet, funksjonsnivå, diagnose, symptomer og forløp. For best mulig å støtte opp under fysisk funksjon og lindre symptomer kreves det tett samarbeid mellom forskjellige faginstanser med ulik faglig tilnærming.

Medisinsk oppfølging

Det er vanskelig å leke, lære og hvile og være fornøyd og trygg
hvis kroppen gjør vondt eller man har andre fysiske plager
som tar mye av tiden og energien.

Overlege Ellen Annexstad, Leve NÅ

Hør mer om hva overlege Ellen Annexstad tenker er viktig med tanke på medisinsk ivaretakelse av barn i palliasjon i videoen under.

For alvorlig syke barn og ungdommer ligger ansvaret for den medisinske oppfølgingen, inkludert medikamentell behandling, hjelpemidler og ernæring, som oftest hos spesialisthelsetjenesten. Det er imidlertid viktig at denne oppfølgingen kombineres med ikke-medikamentelle tiltak i hverdagen, tilpasset barnets og familiens individuelle preferanser og behov. Dette innebærer at støttepersoner tilrettelegger det fysiske miljøetog gjennomfører aktiviteter som kan være med på å forebygge og/eller lindre frustrasjon, smerter og plager, redusere opplevelser av frykt eller utrygghet,  og tilføre følelser av velbehag, ro og kontroll.  Slike tiltak kan også bidra til at barnet opplever mestring og får positive følelser knyttet til plagsomme eller smertefulle medisinske prosedyrer.

Eksempler på ikke-medikamentelle tiltak kan være:

Du kan lese mer om ikke-medikamentelle smertelindrende metoder i Generell veileder i pediatri.  

Akuttplan

Barn og unge i palliasjon kan oppleve raske endringer i funksjon og det kan oppstå situasjoner som må håndteres raskt. Det anbefales derfor at det utarbeides planer som beskriver hva som skal gjøres dersom det oppstår en krise eller en akutt situasjon som berører barnet/ungdommen. Slike planer kalles gjerne akuttplaner, beredskapsplaner, kriseplaner eller beredskapsplaner. Viktigere enn planens navn, er at de tar for seg håndtering av ulike situasjoner som man tenker kan oppstå, og at de inneholder viktig informasjon som er lett å glemme når det haster.

Målet med en akuttplan er å sikre barnets/ungdommens trygghet og ivareta hens behov raskt og effektivt i en uforutsigbar eller farlig situasjon. En akuttplan bidrar også til trygghet og forutsigbarhet for foresatte og andre voksne rundt personen. En slik plan vil dermed være viktig både for personen selv, pårørende og helse-/sosial-/pedagogfaglig personell. Vi anbefaler at det utarbeides ulike planer som er tilpasset forholdene ved de ulike arenaene der barnet eller ungdommen oppholder seg; hjemme, i barnehage/skole, på avlastning/barnebolig eller andre steder.

Akuttplaner skal forankres hos den eller de som har det medisinske ansvaret og bør utarbeides i nært samarbeid med foresatte og de som jobber tett på barnet/ungdommen.

Hør Leve NÅs overlege Ellen Annexstad snakke om hvorfor akuttplan er viktig, hva en slik plan bør inneholde og aktuelle samarbeidspartnere i utarbeidelsen og utøvelsen av en slik plan i videoen på temasiden under.

Temasiden -video om akuttplan

Skriftlig eksempel på akuttplan.

Ernæringsoppfølging

Mange barn og ungdommer som lever med livstruende eller livsbegrensende tilstander opplever i perioder av sykdomsforløpet redusert matlyst og ulike ernæringsvansker. Både sykdommen i seg selv og behandlingen kan føre til nedsatt appetitt. Tygge- og svelgevansker, samt mage- og tarmplager, kan ytterligere begrense matinntaket og påvirke fordøyelsen av maten.

Barn har mindre næringsreserver enn voksne og kan derfor raskere utvikle underernæring ved redusert matinntak. Mangelfull ernæring kan påvirke vekst, utvikling, helse, trivsel, overskudd og livskvalitet – og kan i noen tilfeller være avgjørende for sykdomsutvikling og overlevelse. En bedring i en krevende ernæringssituasjon kan derfor ha stor betydning, både for barnet eller ungdommen selv og for familiens opplevelse av situasjonen.

En stor andel av de som har behov for barnepalliasjon følges tverrfaglig ved barnehabiliteringstjenesten i spesialisthelsetjenesten. I videoen under forteller klinisk ernæringsfysiolog Kristine Lillebø Holm fra Habiliteringssenteret ved Drammen sykehus, om ernæringsfysiologers rolle i arbeid med barn og unge med nevrologiske sykdommer i palliasjon, samt hvordan de vurderer ernæringsstatus og følger opp ernæringsutfordringer for denne målgruppen.

For alvorlig syke barn/ungdommer kan symptomer som oppkast og nedsatt toleranse for sondemat ha sammensatte årsaker  og kreve tverrfaglig utredning og tiltak for å oppnå god symptomlindring. I videoforelesningen Tverrfaglig ernæringsoppfølging – casebeskrivelse presenterer barnelege Ellen Annexstad og klinisk ernæringsfysiolog Marianne Nordstrøm fra Leve NÅ et eksempel på tverrfaglig og helhetlig utredning og ernæringsbehandling. 

Nå livet nærmer seg slutten skjer det flere fysiologiske forandringer i kroppen som har betydning for væske- og ernæringsbehandlingen. I forelesningen Artificial nutrition and hydration for children towards end of life, av Dr. Anna Karenia Anderson fra Shooting Star Children’s Hospices og Royal Marsdsen Hospital, London, kan du lære mer om juridiske, praktiske og etiske perspektiver knyttet til væske- og ernæringsbehandling i denne livsfasen (Engelskspråklig forelesning). 

Alle videoene under tema Ernæringsoppfølging er hentet fra fagdagen Ernæringsbehandling av barn med livstruende eller livsbegrensende tilstander, som Leve NÅ arrangerte i juni 2024.

Ivaretakelse av motorisk funksjon

Barn og unge i palliasjon opplever ofte smerter og endringer i kroppens funksjon, som f.eks. tap av motorikk og koordinasjon, økt muskelspenning og feilstillinger i ledd og ulike type sansetap. I tillegg kan de ha andre medisinske utfordringer, som epilepsi, svelgevansker, refluks og/eller redusert pustefunksjon – alt dette kan påvirke dagsform og funksjon i varierende grad.

Fysioterapeuter er nøkkelpersoner i barnepalliasjon. De kommer ofte tidlig inn i behandlingen, og kan bidra til bedre velvære, lindring og livskvalitet i hverdagen. Hovedfokus for fysioterapeutoppfølgingen kan være å bedre kroppsfunksjon, begrense tap av motoriske ferdigheter, eller forebygge og lindre følgetilstander av sykdom og behandling. Dette er viktig for å kunne tilrettelegge for best mulig mestring, deltagelse, lek og aktivitet, sammen med jevnaldrende.

Oppsummert har fysioterapeuten følgende oppgaver:

• tilpasse strukturert oppfølging hjemme og i barnehage/skole
• legge til rette for bevegelseslek og stillingsendringer på barnets/ungdommens naturlige arenaer
• sikre sosial deltakelse med jevnaldrende så langt det er mulig
• kartlegge og tilpasse ulike hjelpemidler (ortopediske og tekniske)
• tilrettelegge for gode aktiviteter, hvilestillinger og
• lindre symptomer som smerte, spastisitet og sansetap
• bistå med slimmobilisering og hostestøtte
• gi informasjon og veilede foresatte og samarbeidspartnere

Hør hvilke tanker fysioterapeut Mari Ellefsen-Martinsen fra Leve NÅ har om ivaretakelse av motorisk funksjon og fysioterapeutens rolle og ansvarsoppgave i videoen under.

Fagressurser på tema lek, fysisk aktivitet og deltagelse:

Mamma Kirsten forteller hvordan de som familie la til rette for meningsfulle aktiviteter og opplevelser for sønnen Jakob og hvordan de brukte hjelpemidler aktivt i sin hverdag.

Se webinaret Tilrettelegging for lek og aktivitet for barn i palliasjon, arrangert av Leve NÅ i oktober 2024