Å få et barn med en livsbegrensende eller livstruende sykdom innebærer en krise som påvirker foreldrerollen sterkt. Livet med barnet innebærer store omsorgsoppgaver og ofte kamper med systemet som kan utgjøre en stor tilleggsbelastning for foreldre. Mange foreldre Leve NÅ er i kontakt med forteller at de opplever at hjelpeapparatet ikke forstår familiens behov og det stresset de står i.
Det er ingen som kan forstå omfanget av vår situasjon,
hvis du ikke har stått i det selv.pappa Morten
For personer rundt er det ikke alltid lett å forstå foreldres reaksjoner eller vite hva en kan gjøre for å ivareta dem best mulig. Leve NÅ er derfor opptatt av at tjenesteytere som jobber i barnepalliasjon får innsikt i hvordan sorg, stress og det å leve i akutt beredskap påvirker foreldre og kan virke inn på samarbeidet med hjelpeapparatet.
Vi trenger at folk rundt oss bruker tid på å prøve å forstå
pappa Morten
I videoen under forteller Leve NÅs psykologspesialist Torun Vatne om hvilke erfaringer foreldre til alvorlig syke barn ofte har og hvordan dette kan virke inn på deres reaksjoner og samarbeid.
Klikk på bildet for å komme til videoen på Vimeo.
Dette innlegget ble holdt på fagdagen Ernæringsbehandling av barn med livstruende eller livsbegrensende tilstander, som Leve NÅ arrangerte 06.22.24.
Familiene Leve NÅ møter er svært forskjellige, og for oss er det viktig å jobbe aktivt med å lytte til hvert enkelt familiemedlem og hva de selv mener er viktigst for akkurat dem. For å gjøre dette på en strukturert måte benytter vi metoden Carer Support Needs Assessment Tool Intervention (Paediatric)©, CSNAT-I (Paediatric). Les mer om denne intervensjonen under overskriften Leve NÅs tilbud til foresatte.
Vi i Leve NÅ erfarer at hvordan foreldre har det er tett knyttet til den oppfølgingen de får. Dette beskrives også i Nasjonal pårørendeundersøkelse. I denne undersøkelsen blir foreldre spurt om hva som er viktigst for dem at tilbys fra det offentlige, og følgende punkter trekkes frem:
- økonomiske støtteordninger/ytelser.
- informasjon om rettigheter de har som pårørende.
- å bli sett og lyttet til av helse- og omsorgstjenesten.
- avlastende tiltak.
- hjelp til å finne frem i systemet/hjelpeapparatet.
- forutsigbarhet i tjenestene.
- bedre samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten.
Leve NÅs tilbud til foresatte
Leve NÅ tar utgangspunkt i en familiesentrert tilnærming. Dette betyr at vi ønsker å ivareta familien som helhet. I møte med hver enkelt familie vurderer vi om det er behov for å kartlegge foresattes behov for støtte til å ivareta sine barn og til å ivareta seg selv.
Leve NÅ benytter en systematisk metode som heter Carer Support Needs Assessment Tool Intervention (Paediatric)©, CSNAT-I (Paediatric). Dette innebærer en femtrinnsprosess der foresatte selv får vurdere, uttrykke og prioritere sine egne behov for støtte. Dette er lisensiert intervensjon som er utviklet ved universitetene i Manchester og Cambridge. The CSNAT (Paediatric) Copyright © 2017
Leve NÅ benytter denne metoden både i forkant av at familien kommer på familieopphold til oss og i saker hvor vi tilbyr lokale tjenester.
Pårørendestemme: